Autismo, apego y crianza

En mi trabajo atiendo y acompaño a muchas familias de niños y niñas pequeños que tienen trastornos del espectro autista. Les voy conociendo y aprendiendo más y más sobre el autismo, esa misteriosa manera de percibir y estar en el mundo. Como psiquiatra infantil intento conocer bien a los pequeños, asegurarme de que sus padres han  comprendido bien la forma de discapacidad que supone el autismo, y que sepan que ellos no tienen la culpa del trastorno.

Una de las cosas que más me horroriza es pensar en el daño que algunas «pautas de crianza» han podido hacer a estas familias, como ya expliqué en el post sobre el llanto de los bebés dado que en ocasiones uno de los síntomas más incipientes del autismo son precisamente los trastornos tempranos del sueño. Demasiado a menudo los tratamientos que se han ofreciendo a estos pequeños conllevaban un cuestionamiento o juicio a las maneras de criar de cada familia o la recomendación de dejarles llorar o no hacerles ni caso.

Me escribe Irene desde  Argentina, madre de dos niños, uno de los cuales tiene autismo. Me cuenta:

En este mundo ya es bastante difícil decidir criar con apego, más a un niño con autismo, en donde mucho se centra en revertir conductas inapropiadas. Lo que escuchamos constantemente es que nuestra crianza solo hace que lo criemos sin límites, sin organización, sin contención…Por más que busco y busco no encuentro información que relacione los dos temas (crianza con apego y autismo), y muchas cosas las tengo que resolver gracias a mi creatividad, porque si me guío con los terapeutas es «Déjalo llorar». Resolver si destetarlo, resolver si dejarlo llorando ante un berrinche, resolver si colechamos, resolver si su hermana quiere participar en las terapias qué hacemos, resolver si lo llevo a upa cuando llora… pareciera que criándolo así solo operamos para que empeore y yo firmemente no creo eso, creo que todas sus «ventajas», todas las cosas positivas que tiene en parte están relacionadas a como lo criamos.

Apego y autismo. Tal y como yo lo entiendo lo que se conoce como crianza con apego o crianza natural es en el fondo una forma de potenciar la fisiología, es decir, favorecer lo que la naturaleza ha previsto para que criar sea placentero y fácil mediante la construcción de un vínculo muy estrecho con la madre (inicialmente) y el padre que permitirá a la criatura crecer sintiéndose muy querido y muy seguro. Para ello es preciso conocer bien las necesidades del recién nacido de contacto corporal estrecho, leche materna y amor y relacionarse con el o ella siempre desde la escucha mutua y el respeto a esas necesidades. Esto en lo práctico supone favorecer el contacto piel con piel desde el nacimiento, la lactancia materna a demanda durante años, el colecho, el contacto estrecho mediante el porteo, y sobre todo que madres y padres pasen mucho tiempo con la criatura.

Ahora, ¿cómo criar a un niño o niña que tiene autismo? Y sobre todo, ¿cómo fomentar el vínculo seguro en estos casos? Y yo como psiquiatra, ¿cómo puedo valorar que tipo de vínculo se ha establecido? Me resulta muy difícil.  Las propias madres o padres a veces lo expresan en mi consulta: «Ni siquiera sé si mi hijo me quiere, a veces parece que le da igual que estemos o no«. «No parece alegrarse cuando llego a casa«. El autismo conlleva una enorme dificultad precisamente para expresar emociones y para reconocerlas en los demás, algunos niños con autismo no toleran apenas besos o abrazos, mientras que a otros les chifla y abrazan indiscriminadamente incluso. Pero por otro lado casi todos son extremadamente sensibles precisamente a los cambios en los estados emocionales de sus padres, y en ocasiones cambios o empeoramientos bruscos en sus conductas tienen que ver con esto, con que están percibiendo que su madre o su padre está peor de ánimos, porque están estresados o porque atraviesan una fuerte crisis de pareja… O tal vez porque ha cambiado de maestra en la escuela y ya no ve a aquella con la que tenía un fuerte vínculo…A veces mi trabajo consiste en eso, en señalar a los padres los indicios que da su hijo o hija de estar percibiendo toda la situación, la que sea, y como esto le empeora estereotipias o le cambia el sueño. O en hacerles ver cuanto estrés le supone siendo tan pequeño pasar tantas horas lejos de su madre o padre. También suelo invitar a la consulta a los hermanos y hermanas, a menudo tristemente olvidados o excluidos de las terapias para el autismo y que sin embargo son una parte fundamental de la vida de los niños  y niñas con autismo.

En ese contexto se sabe ahora que cuanto más conectados estén los pequeños autistas con sus madres mejor va a ser el pronóstico, sobre todo en lo que al lenguaje se refiere. Por eso las prácticas de crianza fisiológica que promueven el vínculo seguro mediante el apego probablemente sean aún más necesarias en el caso del autismo. Esto ya lo sabía mi amiga Eva Campano,  madre de un hijo que tiene autismo  y lo explica magistralmente:

Yo creo que puedo atribuir a la lactancia materna estrictamente el beneficio a nivel neurológico de los componentes de  la leche materna más el beneficio de no tomar leche de vaca. Creo que por un lado ha tenido el mejor alimento para sus sistema nervioso y durante muchos años y, por otro, le he evitado la toxicidad de otros alimentos (estoy convencida de que el sistema digestivo de muchos niños con autismo es excepcionalmente inmaduro y tiene un desarrollo peculiar, lo cual lo hace mucho más permeable a determinados elementos que pueden perjudicar el sistema nervioso). Eso ya supone un punto a favor del pronóstico, porque en autismo, aumentar el CI, aunque sea en un sólo punto, implica siempre un aumento en las posibilidades de desarrollar habilidades. Creo que el desarrollo emocional y adaptativo del niño va muy ligado al tipo de crianza: el colecho, el apego, el contacto físico, cómo trabajas las emociones (reconocerlas, aceptarlas, expresarlas…), cómo fijas el modelo de relación con los demás y contigo mismo, cómo trabajas la conducta con refuerzo positivo, cómo estableces los límites…Un modelo de crianza basado en el amor, el apego y la educación emocional, en mi opinión, dota al niño con autismo de una base emocional muy sólida para enfrentarse con un entorno que le resulta muy hostil. Si lo complementas con un buen trabajo en comunicación (enseñándole a utilizar un sistema aumentativo de comunicación desde el primer momento), su capacidad emocional con frecuencia sorprende a los profesionales.

Nada que añadir: una vez más son las madres las que nos dan toda una lección a los profesionales.

Para saber más:

Yo amo a alguien con autismo

La normalidad en el desarrollo

El sonido de la hierba al crecer