Quiero responder a la Carta abierta de un neurocirujano al Ministro de Justicia que hoy publica El País. La carta la firma Javier Esparza, médico jubilado que durante 40 años ha sido neurocirujano y que como él mismo dice ha sido Jefe de Neurocirugía Infantil del Hospital Doce de Octubre de Madrid. Desde el más absoluto respeto a este profesional me gustaría iniciar un debate público o al menos decir porque yo, doctora en medicina y especialista en psiquiatría infantil, no comparto su opinión.

Room to grow. Artwork ©Katie m. Berggren ~ http://www.kmberggren.com

Vayamos por partes. El doctor Esparza inicia su carta con un título provocador «Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento«. A mi ese título me parece tramposo y muy contradictorio con lo que él mismo cuenta en su carta. Describe  las patologías que él mejor conoce, como son las malformaciones del sistema nervioso central entre las que se encuentra la espina bífida. Sostiene Esparza que «estas anomalías causan un enorme padecimiento a los propios niños«. Detalla como son estas malformaciones y luego cuenta lo que la medicina les ofrece, y cito, textualmente;

 «Precisarán numerosas operaciones realizadas por muy variados especialistas y en diferentes etapas de la vida: neurocirujanos, traumatólogos, urólogos, cirujanos pediátricos, cirujanos plásticos, etc. Además de necesitar rehabilitación permanente, vigilancia pediátrica y antibioterapia muy frecuente, añadiéndose además todo tipo de aparatos ortopédicos, sondajes vesicales permanentemente, sillas de ruedas y un largo etcétera.»

¿Precisarán?¿necesitar?¿Para qué exactamente? ¿Quién decide aquí lo que es preciso, lo que es necesidad? me pregunto yo. Continúo citando literal:

«Naturalmente, todas estas intervenciones quirúrgicas, la mayoría de ellas muy complicadas, conllevan un número no despreciable de complicaciones, lo que ensombrece todavía más los problemas. Finalmente, resumiré el pronóstico vital y la calidad de vida de estos niños. Como resultado de tantas intervenciones, su estancia en los hospitales puede ser muy prolongada, incluso en algunos casos hasta años de hospitalización. Es por lo tanto imposible una escolarización correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos sanitarios, sociales, familiares y del propio niño terminarán antes de las dos primeras décadas, pues la mayoría de estos niños habrán fallecido, dado que esta malformación presenta numerosas complicaciones muy tardías y difíciles de solucionar»

¿Para qué intervenir entonces? me vuelvo a preguntar. ¿Quién obliga al sufrimiento a quién? Si todas estas complicadísimas operaciones apenas mejoran el pronóstico vital y encima acarrean tantas complicaciones y dolor, incluso AÑOS DE HOSPITALIZACION, ¿de qué medicina estamos hablando? Con todo mi cariño Doctor Esparza, tras leer su carta me parece usted un médico empático, valiente, honrado. Pero le leo y siento que usted me esta hablando de su sufrimiento propio personal, como médico, como hombre; de su impotencia al ver que sus esfuerzos de poco o nada servían, o incluso producían más sufrimiento y dolor.¿Años de hospitalización ha dicho? ¿Encarnizamiento terapéutico tal vez? No lo sé, pero tremendo sufrimiento, desde luego, para los pacientes, las familias y los profesionales como usted, seguro. ¿Alguien dentro de este sistema público pensó  alguna vez en cómo cuidar y formar a los profesionales que acompañan estas dramáticas situaciones?

Es totalmente necesario que cuestionemos lo que la medicina ofrece a día de hoy a estos niños.  Igual tenemos que empezar a hablar de otras opciones, como la de no intervenir, no medicar, no operar, y simplemente como médicos que somos acompañar. Me temo que a muchos de nosotros, los médicos, nadie nos enseñó a no hacer nada más que informar, escuchar, sostener, cuidar sin intervenir, y sin juzgar…

No será fácil, lo sé. Pero desde luego creo que es una trampa utilizar el argumento de «lo mucho que sufren estos niños y sus familias cuando les intervenimos» para defender la interrupción del embarazo por malformación congénita. Podemos en primer lugar  ver que tienen que decir estas familias y sus niños. Yo de entrada he escuchado o leído dos cosas en estos días que me han hecho pensar. La primera ha sido este artículo publicado en Pediatrics, la revista de la Academia Americana de Pediatria anteayer. Es el resultado de una investigación con familias que tienen un hijo o hija con trisomía 13 o 18, dos de las causas frecuentes para interrumpir la gestación. Los niños con esta alteración cromosómica tienen múltiples malformaciones, viven muy poco tiempo, y a sus madres se les suele decir en el embarazo que son bebés incompatibles con la vida. Pues bien,  de los hijos de estas 272 familias  a las que se les había anunciado semejante pronóstico fatal, lo de la incompatiblidad con la vida y lo de que morirían enseguida por tener trisomía completa 13 o 18, el ¡79% ! seguían vivos a los 4 años de vida. Pero lo más sorprendente de este estudio: ¡ el 97% de los padres y madres describían a sus hijos como niños o niñas felices! Y las familias afirmaban que su presencia enriquecía sus vidas y su vida de pareja independientemente de la duración de sus vidas. ¿Le parece sorprendente? A mi no tanto, porque como psiquiatra infantil y como madre he tenido la suerte de conocer a muchas familias que han aceptado a sus hijos diferentes y les han amado igualmente. (Algo de esto conté en mi entrada sobre Neu el nómada)

La segunda noticia que llamó mi atención venía de CERMI, una asociación de reprensentates de discapacitados españoles que celebraba el anuncio de Gallardón porque dicen «el aborto eugenésico es contrario a los derechos humanos«. Bueno, yo no soy partidaria de cambiar la legislación actual sobre el aborto, que me parece bastante justa, pero si que creo que es necesario que reflexionemos colectivamente sobre que hacemos o como acompañamos a las familias que reciben un diagnóstico de malformación fetal grave o incompatible con la vida. Para mi lo verdaderamente urgente es apoyar social y económicamente a todas esas familias y personas discapacitadas.

A mi desde luego la postura de Gallardón me parece muy hipócrita porque cada día estoy viendo como se recortan los apoyos a las familias de personas con discapacidad grave, y considero que antes de cambiar leyes deberíamos ofrecer más apoyo y sostén de mil maneras a estas familias. Como psiquiatra también me parecería absurdo volver a la patética situación anterior en la que los psiquiatras teníamos que certificar que una mujer corría riesgo psíquico para poder abortar. Lo hice en el pasado en alguna ocasión pero me niego a seguir haciéndolo: me parece humillante que una mujer embarazada que desea abortar tenga que ser valorada por un psiquiatra. Defiendo el aborto libre y gratuito hasta la semana 14, y más allá en los supuestos que contempla la ley actual. Pero también creo que hay algo muy enfermo en esta sociedad que no tolera la diferencia, y que me gustaría poder profundizar y escuchar más para poder ayudar mejor a las familias que tienen hijos o hijas con discapacidad. Que no quiero que me den pena, que quiero escucharles libremente y sin juzgar, que deseo que cada madre pueda decidir lo mejor para ella y ser cuidada y sostenida en todo el proceso. Que bastante difícil es ya ser madre en este mundo patriarcal, como para que encima nos vengan a perseguir o criminalizar por decir que no podemos seguir adelante cuando todo pinta tan mal. Aunque yo misma tenga que decir que a veces lo de que pinte tan mal es una exageración absoluta por parte de los médicos o incluso una dramática equivocación…

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20 comentarios en “Obligar al sufrimiento”

  1. Justo llega este artículo a mis manos en un momento en el que me han surgido, «casualmente» varios intercambios de opiniones con familias con niñ@s que tienen algún tipo de «discapacidad» (según el certificado que les donan) o con personas cercanas a ell@s. Y bueno, primero, respecto a este artículo, que, en fin, ya sabemos cómo actúa el sistema de salud no sólo en estos casos, sino en la mayoría, con una gran falta de acercamiento humano, de escucha y respeto (no puedo evitar conectarlo en el nacimiento o la muerte hospitalaria, donde ni se permite nacer con todas las capacidades naturales y humanas, ni donde se permite morir de esta misma forma)Entonces, ¿Qué esperamos?
    ¿Quién nos dice que vivir 1, 2, 20 años o 4 meses es «SÓLO vivir X tiempo»? Me duelen estos comentarios que se nos graban tan intrínsecamente, que casi no percibimos el poder que ejercen, y las proyecciones que ejercemos frente a nuestr@s niñ@s desde antes de nacer con un pensamiento de este tipo…He visto a familias heridas de pena al enterarse que tienen un niñ@ con alguna característica especial, rendidos al sistema excluyente y restringente que dicta cómo tiene que ser la vida de ell@s para poder, no sé…parecerse un poco más al resto o, hacer lo que la mayoría puede hacer, aunque vaya en contra de su propia naturaleza. Con esto quiero decir, que necesitamos más puntos de vista. Necesitamos gente en momentos como estos que nos digan: «dejad ser», y que cada un@ sea por sí mism@ y acompañado. Necesitamos personas que en momentos como estos, como en un embarazo donde se rompen las expectativas de manera brusca, nos acompañen y nos guíen hacia un camino de respeto, ante todo, hacia la vida, hacia la vida digna.
    Y lo que ya estamos todas de acuerdo, y es con lo que nos chocamos una y otra vez frente al sistema, al protocolo y a la burocracia, que salvemos a nuestro instinto, a nuestro sentido común y a nuestra intuición.
    Quiero compartir una historia que viví hace años y que me cambió la perspectiva de lo que es la vida y la muerte, y de la duración que presuponemos que ha de tener: Un@s amig@s decidieron tener un hijo en un momento especial para ell@s, no sé en qué período del embarazo se le detectó al bebé un tipo de malformación (no recuerdo cuál) que le impedía respirar por sí mismo y que limitaba a pocos meses su vida. Est@s padres, muy jóvenes además, y sin ningún tipo de información diferente a la que dan en un hospital, dejaron que su instinto se manifestara. Se atribuyeron el papel de amantes y acompañantes de su bebé hasta que él decidiera quedarse o irse. Acompañaron, acunaron, amaron y sostuvieron a su bebé por cuatro meses, sin pena por lo que pudiese o pudiera ser, sino con todo el amor que estaba siendo.
    Y es que necesitamos confiar en la vida, en el ser humano, necesitamos que nuestro instinto e intuición fluya por nuestro ser sin impedimentos y sin miedo. Para al menos poder ponernos más cartas sobre la mesa que las que estamos acostumbrad@s a manejar.

  2. No estoy para nada de acuerdo con el Dr. Esparza, por mi profesión he tratado niños con espina bífida, incluida la hija de este abogado que escribe, y como bien él dice, es una niña muy muy feliz, y otras niñas que también he tratado no tenían ninguna de las posibles complicaciones que pone en el artículo, de hecho tienen una inteligencia como cualquier otro niño de su edad, van al mismo colegio que los hermanos, y repito son muy felices.Te adjunto la respuesta de un abogado de familia que tiene una hija con espina bífida. Creo que merece la pena leer la opinión de alguien que lo vive directamente: http://cort.as/2HPk

  3. Se que es egoísta, pero me aterra pensar en ver a mi hijo enfermar hasta morir, se que no podría evitar someterle a todas estas cirugías mientras hubiese un rayo de esperanza de prolongar su vida un año, un mes más, sé que no podría resignarme a separarme de él. Sé que moriría cada día.

    en cuanto

  4. Soy una feminista como tú,Ibone..además también soy agnóstica pues no podría definirme como atea porque no estoy segura de que dios exista o no..o algo superior talvez..pero a mi modo de ver probablemente no exista,pero eso no tiene nada que ver .
    Hace unos años era totalmente a favor del aborto,mi modo de pensar cambió cuando me quedé embarazada con 18 años.En mi primera ecografía mi hija estaba con 11 semanas y al oír su corazón sentí una emoción muy grande (como todas las madres sentimos). Después cuando estaba de 4 o 5 meses me entró un miedo muy grande por saber que si hubiese querido abortar lo tendría tan fácil.
    Como tú dices la sociedad deberia cambiar mucho, no solo ante la diversidad ,si no como a lo que se sale de determinados clichés. A mi me ha tocado ser observada como un ovni cuando iba por la calle por ser joven y estar embarazada..por no decir esos comentarios estúpidos como : jo,la pobre está embarazada..ha tirado su vida a la basura..ya no podrá estudiar,tendrá una mier. de vida…
    Pues no es así, quien quiere consigue lo que se propone. En mi caso tener a mi hija ha sido lo mejor del mundo y no me ha impedido de hacer nada..empecé la carrera de Filología (no me gustó..jejeje) y ahora estoy en el primer año de medicina,que siempre fue mi sueño. Cuando termine voy a hacer la especialización de ginecología y obstetricia que es mi principal meta.
    Así que hay que hacer oídos sordos a esta sociedad enferma que ataca a todo lo que no esta dentro de la «norma».
    Muchas gracias Ibone por el libro ¿Nacer por cesárea?, pues me encantó y me ayudó mucho en el proceso de cura por mi innecesárea (esa es otra história).

  5. Pingback: Mi opinión sobre la ley del aborto: mucho por cambiar | La Orquidea Dichosa. Blogs para madres y padres

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