Artwork ©Katie m. Berggren ~ http://www.kmberggren.com

En este post quiero hablar de lo que sucede con las interrupciones del embarazo por malformación fetal grave. Un tema difícil, del que casi no se suele hablar. Tan delicado que casi no sé por donde empezar.

En mi trabajo como psiquiatra perinatal atiendo a las embarazadas y parejas que han recibido esa noticia: diagnóstico prenatal de malformaciones complejas. Legalmente se pueden interrumpir estas gestaciones hasta la semana 22. Cuando llegan a mi consulta (que se les ofrece voluntariamente tras confirmarse el diagnóstico) muchas de estas madres y sus parejas se encuentran en un estado de gran angustia o incluso shock psíquico. Son historias llenas de dolor y difíciles a veces de sostener. Mujeres que me cuentan lo que están viviendo mientras acarician su vientre. Padres que miran con amor a sus compañeras y a veces lloran también a moco tendido. Me preguntan, me cuentan, escucho la mayor parte en silencio, a veces me emociono con ellos. Intentamos entender lo que casi siempre resulta incomprensible. Hago preguntas explicándoles que no es necesario que las respondan en el momento, ni luego, que las hago por si les ayudan a pensar en detalles que no se suelen tener en cuenta. Escucho su recorrido, desde el inicio de la gestación, o incluso antes, hasta el día presente. Cuando terminamos la consulta  siento que necesito un tiempo de silencio interior.  A lo largo de tantísimas entrevistas me han surgido estas reflexiones que ahora comparto, supongo que porque yo también necesito dialogar sobre este complejo lado de la vida. Quiero aclarar también que yo cuando atiendo a estas familias y me pregunto a mi misma que haría yo en su lugar tampoco lo sé.

La primera reflexión tiene que ver con lo cruel que puede ser el lenguaje. La propia expresión «incompatible con la vida» utilizada para referirse a un bebe (detesto la palabra feto) que crece en el vientre de su madre me parece absurda y no puedo dejar de darle vueltas. ¿Cómo puede ser «incompatible con la vida» un ser que está vivo? O dicho de otra forma: incompatible ¿con qué vida? Al hacer la pregunta me viene la respuesta: incompatible con «esta» vida en «este» mundo en que vivimos o en este sistema capitalista. Es como si se les dijera a estas familias: ¿para qué tener un bebé que morirá sin llegar a la edad adulta? ¿O que apenas vivirá?,¿para qué tener un bebé gravemente enfermo?¿Qué sentido tiene? El eufemismo «incompatible con la vida» sirve a menudo para sentenciar: como es incompatible se decide terminar con esa vida. Pocas veces se permiten otras opciones como esperar a que nazca y fallezca de forma respetuosa. Y creo que si esto raramente sucede es por el miedo que como sociedad tenemos al sufrimiento ( y a la incertidumbre). Mi impresión personal es que precisamente intentar evitar el sufrimiento cuando llega genera a la larga muchísimo más dolor, un dolor que encima es mudo, sordo, y mucho después imposible de identificar.

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A veces las familias han recibido otras sentencias como «si vive, será como un vegetal». Son expresiones imposibles de asimilar en mi opinión, porque para empezar ¿que médico puede afirmar eso con seguridad?¿Qué sabemos sobre la experiencia de vida de las personas o mejor dicho los bebés gravemente discapacitados? Hay tanto que ignoramos. Pero a mi me parece que el tema aquí no somos los médicos, sino la sociedad en su conjunto. Porque lo que subyace a este tema por decirlo de algun modo, igual que con el sufrimiento, es la bajísima tolerancia y respeto que como sociedad tenemos hacia la diferencia, la discapacidad, o a las distintas maneras humanas de estar en la vida y de vivirla.

La pregunta que más a menudo se hacen las madres que yo atiendo es ¿sufrirá mi bebé?¿Qué vida le espera?¿Qué puedo hacer? ¿Podré cuidarlo? ¿Cómo cambiará mi vida si sigo adelante con este embarazo?¿Qué hacemos con esta información que apenas podemos entender?¿No es acaso egoísta mi deseo de traer al mundo a un bebé gravemente enfermo o discapacitado? Y si no deseamos traerlo, ¿somos unos egoístas? Y nuestros otros hijos, presentes o futuros, ¿como va a ser su vida con un hermano gravemente discapacitado? Y aquí se dan de bruces con la realidad: son muy escasos e insuficientes los apoyos para las familias que tienen que atender a un hijo o hija gravemente discapacitado o enfermo. Tan escasas que las familias a menudo sienten que sencillamente va a ser imposible poderle cuidar. Y también son muy escasos los espacios donde compartir experiencias entre familias que han podido pasar situaciones similares.

Lo que yo siento es que las mujeres no deberían verse solas en estos trances. Subyacen aquí muchos temas, entre otros el cuidado de las personas con leve o grave discapacidad. Por eso me parece que si alguien se preocupa de verdad por las madres y padres que se plantean interrumpir el embarazo lo primero sería garantizar que si deciden seguir adelante van a tener suficiente apoyo social y económico para/en/ con los cuidados. Porque, como sociedad, ¿como tratamos a las personas con discapacidad?¿Cuanto compartimos los cuidados con las familias? Si un padre o una madre van a tener un bebé gravemente enfermo, ¿de que bajas y ayudas podrán disponer?

Algunas madres deciden interrumpir la gestación y aunque esto mucha gente no lo podrá comprender me explican que lo han hecho por amor, por deseo de evitar un sufrimiento mayor al bebé o a veces a sus hermanos. Creo que estaría bien que todo el que pretenda atreverse a juzgar a estas mujeres escuchara primero sus historias. Nada sería igual.

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La opción de seguir adelante con el embarazo cuando hay una grave malformación sin embargo resulta casi más difícil. No digamos ya intentar un parto respetado y fisiológico, una limitación de los cuidados al nacer, una muerte dulce en brazos o en casa. Creo que sólo las mujeres que se encuentran muy sostenidas intímamente pueden hacer esos recorridos hoy en día: parir naturalmente con amor a un bebé con pocas esperanzas de vida, despedirse amorosamente y en familia, celebrar cada momento de esa vida son tareas que requieren haber transitado lentamente muchos tiempos de sombra, silencio, dolor y también luz. Abrirse a otras formas de entender la vida, no necesariamente  (ni exclusivamente) ligadas a vivencias o creencias religiosas.

Igualmente sólo los profesionales sanitarios que se sienten cuidados en su trabajo cotidiano podrán atender con la excelencia que estos bebés requieren. Sentirse cuidado significa que los profesionales que acompañan a un bebé moribundo puedan contar con un espacio de supervisión personal, un descanso si lo necesitan, un trato preferencial para precisamente poder cuidar con la máxima calidad en circunstancias extremas.

Por último otro tema preocupante es que si las madres finalmente deciden interrumpir el embarazo tienen que ser derivadas a clínicas privadas, porque , paradojas de la vida, en la sanidad pública (en algunos centros) se diagnostica la malformación pero no se interrumpen las gestaciones aunque esto sea absolutamente legal. Es decir, se atiende a esas mujeres embarazadas hasta que toman una decisión: si deciden interrumpir entonces son remitidas a clínicas privadas donde a menudo el trato puede dejar bastante que desear. A mi este abandono de remitirlas a otro centro a abortar me parece un maltrato institucional. Suelo volver a verles después de la intervención, y aunque intentamos prevenirlo, muchas me cuentan la soledad que han sentido, la nula atención al proceso de despedirse de un bebé muchas veces deseado y amado. Como si por ser una muerte decidida tuviera que doler menos. La frialdad en el trato, el salir corriendo de la clínica pocas horas después sin nada cálido que recordar. La soledad posterior.

Y luego hay para colmo situaciones todavía más límites si cabe: las llamadas «reducciones fetales». Gestaciones múltiples en las que tras detectar un problema se interrumpe una de las gestaciones y se intenta que la otra u otras sigan hasta llegar a término. Más dificil todavía, y encima en ocasiones hay errores fatales. Diagnósticos inciertos en situaciones donde la ciencia fue muchísimo más rápida que el debate social y ético.

¿Qué sentirá un bebé que pierde a su hermano o hermana en el útero? ¿Y el que nace con graves malformaciones? ¿Cómo podemos acompañar y sostener sin juzgar, sin imponer a nadie creencias religiosas, cuando la ciencia ya no nos sostiene?

Y cómo sociedad, ¿cuanto estamos perdiendo al eliminar vidas preciosas y diferentes? ¿Porqué ya no nacen casi bebés con síndrome de Down u otras discapacidades leves? ¿Echaremos de menos su energía sutil y preciosa? ¿Podemos hablar de la eugenesia?

No tengo respuestas, sólo algunas intuiciones. A veces me maravillan las historias de estas familias, las bellezas de sus relatos,  su entereza, a veces me conmueven profundamente y me siento privilegiada de poder acompañar y consolar. Como psiquiatra, son intervenciones breves de acompañamiento en la crisis y en el duelo, y como psiquiatra infantil añadiría que además de cuidar en lo posible el bienestar del bebé en gestación siento que mi trabajo también incluye el cuidado de los hermanos y hermanas, incluso si estos aún no han sido concebidos. Ayudar a que los duelos familiares puedan ser vividos de forma sana, sin medicalizarlos innecesariamente, creo que es otra forma de cuidar la salud mental infantil.

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56 comentarios en “Incompatibles con la vida”

  1. Hola soy Marcela a mis 33 semanas de embarazo me entere que mi bebe tenia problemas ambos riñones aumentados de tamaña y que era incompatibles con la vida eso fue 1 junio 2020 pero no quise interrumpir mi embarazo en llené de fe y esperanza y logre llegar con mi embarazo hasta las 38 semanas 5.julio 2020.. En cuqnme pradicaron cesárea por mi beba también venia en pocision podalica. En ese momento de la cesárea esperaba escuchar el llando de mi bebe pero No escuche el doctor dijo q el bebe fue a terapia intenciba,.. Guarde calma y espere qe me trajeran noticias de mi bebe… Hasta q la obstetra se dirigió a mi y me dijo Mi Bebe falleció.. Ha sido un proceso muy doloroso pero lo q me qeda en mi corazón q luche con bebé hasta el final de mi embarazo mi bebé llegó a término fue lo mínimo q pude hacer por ella 5julio 2020 mi vida se dividió en el cielo y la tierra

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