Artwork ©Katie m. Berggren ~ http://www.kmberggren.com

En este post quiero hablar de lo que sucede con las interrupciones del embarazo por malformación fetal grave. Un tema difícil, del que casi no se suele hablar. Tan delicado que casi no sé por donde empezar.

En mi trabajo como psiquiatra perinatal atiendo a las embarazadas y parejas que han recibido esa noticia: diagnóstico prenatal de malformaciones complejas. Legalmente se pueden interrumpir estas gestaciones hasta la semana 22. Cuando llegan a mi consulta (que se les ofrece voluntariamente tras confirmarse el diagnóstico) muchas de estas madres y sus parejas se encuentran en un estado de gran angustia o incluso shock psíquico. Son historias llenas de dolor y difíciles a veces de sostener. Mujeres que me cuentan lo que están viviendo mientras acarician su vientre. Padres que miran con amor a sus compañeras y a veces lloran también a moco tendido. Me preguntan, me cuentan, escucho la mayor parte en silencio, a veces me emociono con ellos. Intentamos entender lo que casi siempre resulta incomprensible. Hago preguntas explicándoles que no es necesario que las respondan en el momento, ni luego, que las hago por si les ayudan a pensar en detalles que no se suelen tener en cuenta. Escucho su recorrido, desde el inicio de la gestación, o incluso antes, hasta el día presente. Cuando terminamos la consulta  siento que necesito un tiempo de silencio interior.  A lo largo de tantísimas entrevistas me han surgido estas reflexiones que ahora comparto, supongo que porque yo también necesito dialogar sobre este complejo lado de la vida. Quiero aclarar también que yo cuando atiendo a estas familias y me pregunto a mi misma que haría yo en su lugar tampoco lo sé.

La primera reflexión tiene que ver con lo cruel que puede ser el lenguaje. La propia expresión «incompatible con la vida» utilizada para referirse a un bebe (detesto la palabra feto) que crece en el vientre de su madre me parece absurda y no puedo dejar de darle vueltas. ¿Cómo puede ser «incompatible con la vida» un ser que está vivo? O dicho de otra forma: incompatible ¿con qué vida? Al hacer la pregunta me viene la respuesta: incompatible con «esta» vida en «este» mundo en que vivimos o en este sistema capitalista. Es como si se les dijera a estas familias: ¿para qué tener un bebé que morirá sin llegar a la edad adulta? ¿O que apenas vivirá?,¿para qué tener un bebé gravemente enfermo?¿Qué sentido tiene? El eufemismo «incompatible con la vida» sirve a menudo para sentenciar: como es incompatible se decide terminar con esa vida. Pocas veces se permiten otras opciones como esperar a que nazca y fallezca de forma respetuosa. Y creo que si esto raramente sucede es por el miedo que como sociedad tenemos al sufrimiento ( y a la incertidumbre). Mi impresión personal es que precisamente intentar evitar el sufrimiento cuando llega genera a la larga muchísimo más dolor, un dolor que encima es mudo, sordo, y mucho después imposible de identificar.

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A veces las familias han recibido otras sentencias como «si vive, será como un vegetal». Son expresiones imposibles de asimilar en mi opinión, porque para empezar ¿que médico puede afirmar eso con seguridad?¿Qué sabemos sobre la experiencia de vida de las personas o mejor dicho los bebés gravemente discapacitados? Hay tanto que ignoramos. Pero a mi me parece que el tema aquí no somos los médicos, sino la sociedad en su conjunto. Porque lo que subyace a este tema por decirlo de algun modo, igual que con el sufrimiento, es la bajísima tolerancia y respeto que como sociedad tenemos hacia la diferencia, la discapacidad, o a las distintas maneras humanas de estar en la vida y de vivirla.

La pregunta que más a menudo se hacen las madres que yo atiendo es ¿sufrirá mi bebé?¿Qué vida le espera?¿Qué puedo hacer? ¿Podré cuidarlo? ¿Cómo cambiará mi vida si sigo adelante con este embarazo?¿Qué hacemos con esta información que apenas podemos entender?¿No es acaso egoísta mi deseo de traer al mundo a un bebé gravemente enfermo o discapacitado? Y si no deseamos traerlo, ¿somos unos egoístas? Y nuestros otros hijos, presentes o futuros, ¿como va a ser su vida con un hermano gravemente discapacitado? Y aquí se dan de bruces con la realidad: son muy escasos e insuficientes los apoyos para las familias que tienen que atender a un hijo o hija gravemente discapacitado o enfermo. Tan escasas que las familias a menudo sienten que sencillamente va a ser imposible poderle cuidar. Y también son muy escasos los espacios donde compartir experiencias entre familias que han podido pasar situaciones similares.

Lo que yo siento es que las mujeres no deberían verse solas en estos trances. Subyacen aquí muchos temas, entre otros el cuidado de las personas con leve o grave discapacidad. Por eso me parece que si alguien se preocupa de verdad por las madres y padres que se plantean interrumpir el embarazo lo primero sería garantizar que si deciden seguir adelante van a tener suficiente apoyo social y económico para/en/ con los cuidados. Porque, como sociedad, ¿como tratamos a las personas con discapacidad?¿Cuanto compartimos los cuidados con las familias? Si un padre o una madre van a tener un bebé gravemente enfermo, ¿de que bajas y ayudas podrán disponer?

Algunas madres deciden interrumpir la gestación y aunque esto mucha gente no lo podrá comprender me explican que lo han hecho por amor, por deseo de evitar un sufrimiento mayor al bebé o a veces a sus hermanos. Creo que estaría bien que todo el que pretenda atreverse a juzgar a estas mujeres escuchara primero sus historias. Nada sería igual.

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La opción de seguir adelante con el embarazo cuando hay una grave malformación sin embargo resulta casi más difícil. No digamos ya intentar un parto respetado y fisiológico, una limitación de los cuidados al nacer, una muerte dulce en brazos o en casa. Creo que sólo las mujeres que se encuentran muy sostenidas intímamente pueden hacer esos recorridos hoy en día: parir naturalmente con amor a un bebé con pocas esperanzas de vida, despedirse amorosamente y en familia, celebrar cada momento de esa vida son tareas que requieren haber transitado lentamente muchos tiempos de sombra, silencio, dolor y también luz. Abrirse a otras formas de entender la vida, no necesariamente  (ni exclusivamente) ligadas a vivencias o creencias religiosas.

Igualmente sólo los profesionales sanitarios que se sienten cuidados en su trabajo cotidiano podrán atender con la excelencia que estos bebés requieren. Sentirse cuidado significa que los profesionales que acompañan a un bebé moribundo puedan contar con un espacio de supervisión personal, un descanso si lo necesitan, un trato preferencial para precisamente poder cuidar con la máxima calidad en circunstancias extremas.

Por último otro tema preocupante es que si las madres finalmente deciden interrumpir el embarazo tienen que ser derivadas a clínicas privadas, porque , paradojas de la vida, en la sanidad pública (en algunos centros) se diagnostica la malformación pero no se interrumpen las gestaciones aunque esto sea absolutamente legal. Es decir, se atiende a esas mujeres embarazadas hasta que toman una decisión: si deciden interrumpir entonces son remitidas a clínicas privadas donde a menudo el trato puede dejar bastante que desear. A mi este abandono de remitirlas a otro centro a abortar me parece un maltrato institucional. Suelo volver a verles después de la intervención, y aunque intentamos prevenirlo, muchas me cuentan la soledad que han sentido, la nula atención al proceso de despedirse de un bebé muchas veces deseado y amado. Como si por ser una muerte decidida tuviera que doler menos. La frialdad en el trato, el salir corriendo de la clínica pocas horas después sin nada cálido que recordar. La soledad posterior.

Y luego hay para colmo situaciones todavía más límites si cabe: las llamadas «reducciones fetales». Gestaciones múltiples en las que tras detectar un problema se interrumpe una de las gestaciones y se intenta que la otra u otras sigan hasta llegar a término. Más dificil todavía, y encima en ocasiones hay errores fatales. Diagnósticos inciertos en situaciones donde la ciencia fue muchísimo más rápida que el debate social y ético.

¿Qué sentirá un bebé que pierde a su hermano o hermana en el útero? ¿Y el que nace con graves malformaciones? ¿Cómo podemos acompañar y sostener sin juzgar, sin imponer a nadie creencias religiosas, cuando la ciencia ya no nos sostiene?

Y cómo sociedad, ¿cuanto estamos perdiendo al eliminar vidas preciosas y diferentes? ¿Porqué ya no nacen casi bebés con síndrome de Down u otras discapacidades leves? ¿Echaremos de menos su energía sutil y preciosa? ¿Podemos hablar de la eugenesia?

No tengo respuestas, sólo algunas intuiciones. A veces me maravillan las historias de estas familias, las bellezas de sus relatos,  su entereza, a veces me conmueven profundamente y me siento privilegiada de poder acompañar y consolar. Como psiquiatra, son intervenciones breves de acompañamiento en la crisis y en el duelo, y como psiquiatra infantil añadiría que además de cuidar en lo posible el bienestar del bebé en gestación siento que mi trabajo también incluye el cuidado de los hermanos y hermanas, incluso si estos aún no han sido concebidos. Ayudar a que los duelos familiares puedan ser vividos de forma sana, sin medicalizarlos innecesariamente, creo que es otra forma de cuidar la salud mental infantil.

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54 comentarios en “Incompatibles con la vida”

  1. Teresa Abigail

    No hay duda , aceptar la vida es el mejor regalo para nuestra maternidad. la vida de un niño especial por corta que sea o limitada ofrece muchisima riqueza a la madre, el padre y los hijos y sobre todo . La muerte no engendra paz sino dolor. No expongamos a los mas debiles al yugo y al grito del silencio, que nos acompañe en brazos hasta que exale cuando llegue el fin de su vida natural es el recuerdo mas hermoso que podemos guardar, los padres somos responsables de la felicidad de nuestros hijos, el que es discapacitado añora nuestros besos, nuestros abrazos y nuestro calor.
    Soy madre d eun pequeño con trisomia 13 y murio en mis brazos.
    Bien por la medico que ha hecho esta reflexion, no tener miedo al dolor, que siempre llegara el momento de superarlo.
    No condenemos a los mas debiles de los debiles.que ellos tienen un gran tesoro que darnos.

  2. Pingback: Incompatibles con la vida o la insensibilidad del lenguaje

  3. Ibone, me quedo con tu frase:
    «…lo que subyace a este tema por decirlo de algún modo, igual que con el sufrimiento, es la bajísima tolerancia y respeto que como sociedad tenemos hacia la diferencia, la discapacidad, o a las distintas maneras humanas de estar en la vida y de vivirla….»

    Tendemos a vivir estas situaciones según la visión de una sociedad poco evolucionada a nivel emocional y humano… digamos, desde el egoísmo y no desde lo que nuestra alma nos pide… nos hemos acomodado en toda la extensión de la palabra… y nos «estorba» lo que la vida nos ofrece, que sea lo que sea, es lo que elige para nosotros y la evolución de nuestro ser.

    Pero desde el núcleo familiar, se debería tener siempre la opción de elegir con la mayor información disponible… Todo lo que vivimos son lecciones y sea cual sea nuestra forma de afrontarlas, siempre se aprende.

    Entiendo perfectamente que sientas a las familias que pasan por historias tan difíciles, como seres especiales de gran belleza y entereza. Ellas llegan a vivir la vida en toda su magnitud, precisamente por lo que hicieron o dejaron de hacer. Estoy segura de que el amor es algo que brilla con fuerza en sus ojos, por muy tristes que lleguen a estar. Al fin y al cabo, todo se reduce a eso: AMOR.

    Gracias por tocar este tema.
    Y gracias por hacerlo desde al alma.

  4. Hola yo perdi a mi bebe con siete meses de embarazo me lo interrumpieron porque RENZO era incompatible con la vida tenia valvas uretrales que le obstruian la salida de la orina esa orina se acumulo en su abdomen dejando asi mega vegiga un riñon mal y el otro era una bolsita de agua mi ginecologa me dijo q no habia mas remedio que interrumpir xq no iva a vivir hasta el ultimo dia ningun medico queria hacerlo xq decian que podia haber esperansa pero supuestamente los pulmones tambien estaban mal nose habian desarrollado xq el liquido los comprimio mi hijo nacio con 27 semanas peso 1260grs el 1 de diciembre 5y50 y fallecio a los minutos todavia no tenemos los resultados de la biopsia ellos no me dejaron seguir mi embarazo yo me conforme con que no iva a sufrir y q en el cielo va a estar mejor q ak pero nose como me sentiria si los resultados dicen que podia vivir sentiria q mate a mi hijo q no lo deje vivir hoy me sale calostro de las mamas y verlo me hace pensar q era para alimentar a mi bebe y q hoy no lo tengo conmigo es la primera vez q hablo de este tema me enserre en mi me desahogo llorando cuando estoy sola es muy tridte y doloroso

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  9. María Lía Mirande

    Excelente artículo. Mucho para pensar. Estoy conmovida en el alma. Gracias por acompañarnos en este mundo tan inhumano.

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