Entender el autismo

Llevo ya tiempo intentando entender el autismo. No es fácil, ni siquiera siendo psiquiatra infantil. Se han dicho tantas cosas sobre el autismo, y sobre todo algunas tan erróneas, equivocadas y dañinas…Para mi el autismo es sobre todo una manera diferente de percibir el mundo o de estar en él. Es difícil de explicar.

Por un lado, l@s niñ@s que tienen autismo perciben diferente el mundo que les rodea. Se fijan en detalles diferentes, pueden por ejemplo ver con nitidez partículas de polvo suspendidas en un rayo de luz pero no reconocer las caras que tienen enfrente. O detectar olores que a la mayoría de nosotros nos pasan desapercibidos. O escuchar sonidos pero no reconocer una voz que les llama por su nombre. En realidad lo significativo es la dificultad que tienen para integrar la información sensorial  y para discriminar. Como si su cerebro no pudiera diferenciar la información relevante de los detalles insignificantes, asi pueden sentirse sobrepasados por la cantidad de información que reciben constantemente o estar ensimismados con detalles que al resto nos parecen insignificantes. Por otra parte, la diferencia en la percepción sensorial puede conllevar una capacidad asombrosa para algunas tareas mentales (especialmente las relacionadas con la ciencia) en las que son precisamente ellos quienes nos pueden ayudar y aportar al resto.

Con esta diferencia en la percepción del entorno la comunicación lógicamente también va a estar alterada. Las personas con autismo tienen una gran dificultad para utilizar el lenguaje verbal. Necesitan mucha ayuda para llegar a hacer un uso normal del habla, algunos no llegan a conseguirlo. Suelen tardar en hablar, cuando lo hacen hablan de forma peculiar, y casi nunca llegan a entender las sutilezas o matices que usamos en el lenguaje cotidiano.

En esta forma diferente de percibir el mundo, la relación con el resto de personas puede ser muy dificil. Los niños con autismo tienen intereses diferentes, pueden estar fascinados por cosas que no llaman la atención al resto de niños. En su peculiar forma de jugar es llamativa la tendencia que tienen a poner orden (hacer filas de coches, de trenes, etc) o a repetir una misma secuencia hasta el infinito. Reflejo probablemente de una necesidad de ordenar el entorno para poder entenderlo y sentirse más seguros en él haciéndolo más previsible.

Además pueden tener problemas importantes para dormir, para comer, para sus autocuidados, etc.

El tratamiento hoy por hoy consiste en ayudarles en la comunicación especialmente desglosando cada pequeño mensaje en imágenes, ordenes sencillas, ejercicios para aprender lo que los otros quieren decir o expresar. Hay que ayudarles facilitándoles rutinas, organizando sus tiempos, anticipándoles las situaciones, dándoles herramientas para poco a poco ir entendiendo como nos relacionamos las personas que no tenemos autismo.

Creo que es importante insistir en que el autismo surge de una alteración neurobiológica cerebral. El número de casos está aumentando sin que se sepa clara cual es la causa, aunque parece haber algún agente tóxico ambiental que puede estar influyendo y que todavía no sabemos cual es. Ya hay varios estudios que señalan que el autismo afecta a uno de cada 150 niños, y cuatro de cada cinco afectados son varones. Este aumento de incidencia ha generado una enorme atención (y preocupación) y ha aumentado exponencialmente la investigación en torno al autismo. El monográfico de la revista Nature en noviembre sobre El enigma del autismo es un claro reflejo de ello.

Como psiquiatra infantil cada vez conozco y acompaño a más niños pequeños que tienen autismo. ¿O debería decir trato? Trato, trato de entender. La verdad es que me intrigan y me hacen pensar mucho. Para mi un aspecto muy importante es insistir en que lo que a los demás nos puede parecer conductas alteradas, absurdas, carentes de sentido son en realidad siempre conductas llenas de sentido desde su percepción del mundo y el entorno. No se alteran porque si, se alteran por razones que muchas veces desconocemos. Por eso mi trabajo es intentar entender precisamente como lo ven o como lo sienten ellos. En última instancia me quedo pensando en como debe de ser tener autismo, en como se sienten en este mundo que tan poco tolera la diferencia, y en como ayudarles.

Ser madre o padre de un hijo o hija que tenga autismo me parece muy difícil. Durante mucho tiempo médicos y psicólogos desde su atrevida ignorancia se permitieron juzgar y culpar a las madres del autismo de sus hijos. ¡Que barbaridad! Y que drama. Y que error. Conozco a todo tipo de madres y padres de niños con autismo. Me han enseñado mucho. Son ellos y ellas los primeros que detectaron las dificultades de sus hijos para percibir, los primeros que asumieron el esfuerzo enorme de tener que «traducirles» el significado del entorno. Si algo merecen es reconocimiento, admiración y agradecimiento. Y muchas más ayudas. Sólo desde el diálogo respetuoso con las familias podemos acercarnos a los niños con autismo. Nunca desde la prepotencia o los juicios preformados.

Algunas de estas madres han creado webs absolutamente imprescindibles para cualquier persona que quiera saber más sobre autismo, como es la magnífica El sonido de la hierba al crecer, de Anabel Cornago. También se han unido para reclamar un trato digno a las personas que tienen autismo y para erradicar los dañinos mitos sobre el autismo. 

Hace ya unos meses empezamos en mi hospital un pequeño grupo de apoyo e información para madres y padres de niños con TEA (trastornos del espectro autista). Cada sesión del grupo ha sido intensa, bonita y esperanzadora. Ahora junto el servicio de Pediatria intentamos que pronto el hospital sea un entorno amigable para personas con autismo.

Mientras seguimos intentando entender el autismo.